Это Маруся. Маленькая , милая девочка с редким генетическим заболеванием Спинальная мышечная атрофия 2 тип.
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели родители заметили,что из положения "сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы…
После праздников, началось хождение по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. подтвердился диагноз СМА.
Родители прошли семь кругов ада, чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ушло на эту борьбу. За это время Маруся перестала ходить, ползать, стоять и самостоятельно садиться из положения «лежа».
Лечение это пожизненное, а значит пожизненный страх: будет ли и дальше государство закупать лекарство?
Есть генный препарат «Золгенсма». Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген. Цена его
$ 1 819 000.
Семье в одиночку невозможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти Марусю. Важна любая ваша помощь!
Это прогрессирующее заболевание,которое постепенно отнимает силы ребенка и способность к движению,начиная с ног,а заканчивая глотательными и дыхательными мышцами.При этом интеллект у таких детей не страдает и сохранен до последнего дня.
Коварство этой болезни в том,что появляется она там,где ее не ждут.Где в роду никто ,никогда этим не болел и вообще об этом не слышали.
Маруся родилась 19.01.2018 г. крепким здоровым ребенком 4530 г. 58 см.
Малышка развивалась ,как все ее сверстники и почти не болела.Начала ходить у опоры.
В 11,5 м. Машеньке поставили прививку,а через 2 недели родители заметили,что из положения "сидя" ей сложнее стало подниматься на ножки.Это были новогодние каникулы…
После праздников, началось хождение по врачам .На постановку верного диагноза ,потребовался год.
30.01.2020 г. подтвердился диагноз СМА.
Родители прошли семь кругов ада, чтобы добиться лечения препаратом Спинраза от государства.9 месяцев ушло на эту борьбу. За это время Маруся перестала ходить, ползать, стоять и самостоятельно садиться из положения «лежа».
Лечение это пожизненное, а значит пожизненный страх: будет ли и дальше государство закупать лекарство?
Есть генный препарат «Золгенсма». Это один укол ,который заставляет правильно работать поломаный ген. Цена его
$ 1 819 000.
Семье в одиночку невозможно собрать такую сумму.
Мы просим помочь спасти Марусю. Важна любая ваша помощь!
РЕКВИЗИТЫ
Расчетный счет: 40703810903000001268
Наименование банка: АО «Райффайзенбанк»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723 - СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК: 044030723
ИНН: 7744000302
КПП: 784143001
Наименование банка: АО «Райффайзенбанк»
Корреспондентский счет: 30101810100000000723 - СЕВЕРО-ЗАПАДНОЕ ГУ БАНКА РОССИИ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
БИК: 044030723
ИНН: 7744000302
КПП: 784143001
О Марусе
Документы, подтверждающие сбор
Собрано денег
822889 руб./1000000 руб.
Так же вы можете оплатить с помощью СМС
